Вернуться   LADA Xray Клуб > Пользователи

menacefold8 menacefold8 вне форума

Junior Member

Публичные сообщения

Показано с 1 по 1 из 1 публичных сообщений
  1. menacefold8
    15.03.2024 05:51
    menacefold8
    Сообщество пациентов с миопатией Ульриха-Бетлема – это ваша поддержка в борьбе с редким генетическим заболеванием. Миопатия Ульриха-Бетлема - врожденные мышечные дистрофии, вызванные мутациями в генах коллагена VI типа. Характерные симптомы коллагенопатии: ранние контрактуры суставов, мышечная слабость. Мы, родители детишек с миопатией Ульриха-Бетлема, объединились в 2019 году, для того чтобы помогать друг другу. Вместе с МГНЦ имени Бочкова ведем реестр пациентов, а совместно с командой Вельтищева разрабатываем протокол реабилитации. Миопатия Ульриха-Бетлема реабилитация. Наша цель – поддержка пациентов с миопатией Ульриха-Бетлема. Присоединяйтесь к нашему сообществу, чтобы вместе менять жизнь людей с миопатией Ульриха-Бетлема к лучшему!

Обо мне

  • О menacefold8
    Ваш автомобиль
    LADA Xray
    Место жительства
    Лесосибирск
    Ваши интересы
    гимнастика, боди-арт, папье-маше
    Кем работаете?
    Менеджер по продажам холодильного оборудования

Статистика

Всего сообщений
Публичные сообщения
Дополнительная информация
  • Последняя активность: 15.03.2024 05:51
  • Регистрация: 15.03.2024
  • Рефералы: 0

Связь

Система мгновенных сообщений
Отправить сообщение для menacefold8, используя...
Домашняя страничка
https://col6mio.ru/
Эта страница
http://www.lada-xray.net/member.php?u=22966

Текущее время: 08:19. Часовой пояс GMT +4.